15度目の発作(複数回あり)~入院

日にち:2015/2/11(水)
時間:8:00ごろ~
場所:実家 事務所
天気:10℃を超えてポカポカ陽気の一日

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[2/11]
建国記念日。この日は私は夫と一緒に山登りに行こうと言っていたが、疲れていて、前日からなんだか行きたくなくて気が重いまま就寝した。そうしたら案の定、朝起きれなくて…山登りは中止となり、そのまま寝ていた。

朝8時ごろ、父からの電話で起きる。携帯電話に父の名前が見えた瞬間「あ、うさぎが発作だ!」と思った。出るとやはり発作。前回のこともあるので、発作の様子や父が「落ち着いた」と言っても遊泳運動をしていないかなど聞いて、そしたら父が「もう発作用の薬は飲ませた」と言う。唖然…。
なぜ勝手に飲ませたの?三回も続けて発作があって、こういう時は弱い飲み薬ではなく、強めの座薬のほうが良いのに。いつも、発作があったらまず私に電話するように言ってるじゃない。しかも、薬を、まだ意識が朦朧としているうさぎに水で溶かしてシリンジで無理やり飲ませて。喉に詰まったりしたらどうするんだ、良かれと思ってやってくれたのだろうが、まずは私に電話でしょ…など、言っても聞かないで何度も同じことを繰り返す父に、今まで溜まっていたことが次々に言葉で出てきてしまった。
父はまた動揺していて、私の言葉に怒り、電話で「自分は知らない、紙に書いてあったからやっただけだ」などと大声で怒鳴り続ける(紙には「座薬ができなかったら飲み薬」と書いてある)。うさぎが発作を起こしているのだから怒鳴るのだけはやめてくれと頼むと。父は勝手に電話を切る。

前回の発作の時、カーナビの使い方くらい知っているし、実際に使えると言っていたので、実家の車のカーナビに東京の病院がメモリしてあるから、それで連れてこれないか聞く。母は不在だったが叔母はいる。二人いれば来れるはず。しかし、父は来れないという。使い方が分からないと…。
仕方ないので、私と夫で実家に向かう。実家までは、道路が空いていれば車で片道1時間、往復で2時間。父がそのまま来てくれれば1時間で済むのに…高速の入口にまでも来てくれない。口ばかりの父に腹が立つばかり。

実家につくと、少しフラついたり若干の震えがあるものの、うさぎは部屋の中をチョコチョコ歩いていた。私が到着して安心したのか、父は叔母に武勇伝のごとく「いや~すごかったんだよー。二回目の発作が…」などと話しだす。非常に腹が立つ。
武勇伝的にうさぎの発作を対応したことを話す割に、何時に何分くらいの発作で、どんな様子だったかというのを全く覚えていない。落ち着いていれば、きちんと覚えていられる。父には何度も記録してと言っているが、毎度パニックになってしまい無理。一緒に病院にも来ないから、先生に伝えることもできない。本当にもどかしい。

うだうだしている暇はないので病院に電話をし、実家を出る。出際、まだ武勇伝のように発作のことを語っている。いつも面倒を見てくれているのは父だが、ありがとうなんて言えなかった。

車の中でも、まだ小さな震えがある。左に少しチックが始まったかと思ったら、9時52分発作。弓なりの全身硬直、よだれはいつもの様に泡状のものではなくサラサラのよだれ。失禁・脱糞はなし。いつもの小刻みの痙攣と少し違い、ガクガクが大きく感じた。発作は1分もしないでおさまった。おさまっても興奮状態がつづく。少しずつ落ち着いてはきたが、2分間隔くらいに左に小さくチック。
チックがあるし、また発作が来なければいいなぁーと思っていると病院に到着。運良く道が空いていたので1時間ほどで着いた。10時30分。すでに一回めの発作から二時間半も経っている。

受付に着くと、今にも発作が起こりそう。受付の子が急いで看護師さんを呼んでくれて、うさぎを処置室に連れて行ってもらう。いつもと同じ処置をしてもらい、先生と少しだけ話して自宅に帰る。

夕方、姉が来て一緒に面会へ。うさぎは、頭をケージの奥の方へ向けて私達におしりを向けるような感じで寝ていた。看護師さんに聞いたら、私が帰った後すぐの11時過ぎくらいに、また発作があったらしい。小さめだったとか。遊泳運動を少ししていたが、麻酔をして…という程でもなかったとのこと。実際、落ち着いて寝ていた。
院長先生がちょうどオペが終わり話しに来た。オペだった猫ちゃんも、うさぎの斜め上のケージに運ばれてきた。先生はオペの子に気を取られてばかりで「発作はね…(仕方ないよね)」みたいなことしか話さない。オペの子が気になるのは分かるけど…なんとなく煮え切らない気持ちで帰る。

[2/12]
お昼ごろ電話をする。院長先生から話があるから、後でかけ直すと言われる。発作はなかった様子。
院長先生から電話。少しブルブルしている感じもあるけど発作はなく落ち着いている。けど、今日は下半身がだいぶ痛いみたいだ…と。そして、後ろの足が動かなくなってしまって、立ち上がることもできない、と。
そうなんですか、とは言うものの、まだ理解ができない。先生の声も暗くて、たぶん厳しい状態なんだと思いながらも、理解ができないまま電話を切る。

夜、仕事が終わって面会へ。毎回のことながら診療時間外に面会をさせてもらえて有り難い。この日はU先生がいて、いろいろ話してくれた。院長先生も少し前まで待っていてくれたとか。絶対安静だそうなので、うさぎと少しお話をして頭を撫でただけで帰る。

[2/13]
昼間、院長先生が電話を掛けてきてくださる。
この日のうさぎは、腰がかなり痛いらしく、触ろうとしただけでキャンキャン鳴くという。さらに、排尿が自分でできないらしい。膀胱を圧迫してみて出ないならカテーテルで出してあげないといけないと言われる。
昨夜、整理がついていなかったことを院長先生に聞いてみる。歩けないのは一時的なものなのかどうか…。
まず、歩けないのは脳からきている可能性は低い、もし脳からきているものならば前の足も動かなくなる、後ろ足だけということは脊椎に何か問題がある…と。脊椎が悪くて歩行と排尿障害があるのは、1~5で5が一番悪いとすると、うさぎの今の状態は4。残念だけど歩けるようになるとは考えにくいと。
何も受け入れられないというか、受け入れたくないけれど、分かりましたと言って電話を切る。

夜、面会へ。昼間、排尿ができなかったらしくカテーテルをされていた。顔つきは良くなったように見える。が、やはり足が動かなくて怖いのか、少しの物音や人間の動きにビクビクする。
いつも良くしてくださる看護師さん曰く、触られるのを嫌がって手を出すと噛み付こうとするようになったとか。相当腰が痛いんだ。
発作はないとのことで、少し安心する。うさぎとお話をして、頭を撫でて帰る。

[2/14]
16時に先生に時間をとってもらっていたので、16時に病院へ。
最初に面会。前日と同様、顔つきは良い。身体が少しむくんでいるように見える。カテーテルが外されていたせい?
頭を撫でて、そーっと背中を触ろうとすると、毛に触れただけでキャンとすごい声を出した。可哀想で涙が出てきた。触ることもできなくて、私はただ見ているだけ。見ていると、口をパクパクして苦しそうにするときがあり、気になって近くにいたA先生に聞いてみる。A先生が覗きこんで診てくださったが、そろそろ痛み止めが切れてくる時間なので痛くてハァハァするのかもと。注意して見ていてくださると言われる。

少しして院長先生に呼ばれて診察室へ。今後できることを言われる。
できることは二つ。
一つはリスクを分かった上でMRIを撮る。メリットは、MRIを撮って脊椎で何が起きているのか把握することができる。病状を把握して、もし手術ができるのであれば痛みの原因をとってあげられる。MRIを撮れば、脳の状態も診ることができて、脳炎の進行具合をチェックできる。脊椎のことも脳のことも、これからの診療方針がきちんと決められる。デメリットは、やはり麻酔。麻酔に耐えられるか、耐えたとしても発作を誘発してしまうこともあるかも知れない。内臓への負担、MRIを撮ったところで何もできない可能性もあるなどなど。脳炎がなければ、間違いなくMRIを勧めるのだけど、と…。
二つ目の選択肢は、MRIは撮らず内科的な処置のみを行う。この場合はもちろん痛みが続く。排尿させてあげる際に、毎回、うさぎの痛がる姿と向き合わなければいけない。圧迫排尿のトレーニングをして排尿ができるようになれば良いけれど、できない場合はカテーテルを使用しないといけなくなる。カテーテルを使用し続けると、バイ菌が入ってしまったりで膀胱炎になる確率が非常に高い。家庭でカテーテルを使い続けるのは、あまりお勧めできない、、など。
ただ、この排尿に関しては、仮にMRIを撮って手術をしたとしても残る可能性は高い。排尿ができなければ、24時間看護はどっちをとっても必須。手術をして痛みをとれば、触られるのは痛くないから排尿させるのがラクになるだけ。抱っこもしてあげられる。今のままでは強い痛みがあるので、排尿させてあげるのも大変。ステロイドを服用しているので、通常使う痛み止めも使えない。いま使っている痛み止めでは限度があるので、痛みはとってあげられない。触るのもイヤがるくらい痛みがあるから、抱っこすらできない=排尿させるのが難しいと言われる。

病院に連れて行ったときは、まだ車の座席を自分でチョコチョコ歩いていた。なんでだろう?私が帰った後の発作で腰に何かしら衝撃があったのかな?などブツブツ言って泣く私に、脊椎が悪くて歩けなくなってしまった子は皆んなそうなんだよ、ついさっきまで歩いてたのに急に歩けなくなる子がほとんどなんだよと話してくれる。

うさぎが良くなったときに嬉し泣きをしようと決めていたが、次から次へ…うさぎが可哀想すぎて涙が止まらなくなった。

そんな私を見て…
うさぎは初めての発作から1年半が経っている。今の病院に通うようになってから、ちょうど1年。MRIを撮って免疫治療を始めて半年。この病気(脳炎)の子にしては本当によく頑張っている。同じ病気の沢山の子を診てきたけれど、ひどい子は一ヶ月ももたない子もいるし、3ヶ月から半年くらいで力尽きてしまう子も多い。うさぎは本当によく頑張ってくれてるよ。もともと食いしん坊なのが良かったみたいで、食欲があるのが本当に救い。こうやって足が悪くなると、ご飯が食べれない子はどんどん身体が弱ってしまう、うさぎからは「頑張ろう!」って気持ちがたくさん伝わってくるよ、と院長先生が一生懸命に話してくれた。

うさぎが私が毛に触れただけでスゴイ声をだしたのは、実際は毛を触るだけでは痛くないんだそう。院長先生曰く、痛いことをされるのではないかと思い、防御反応で声を出しているのではないかとのこと。実際に、院長先生の姿を見ただけでキャンと鳴いた。

よく家族で話し合って、これからの治療を決めていきましょうと言われて帰る。

[2/15]
朝、病院に電話をして今日は二回面会へ行きたいと伝える。一回目は面会だけで良いので、二回目の時は先生とお話したいとお伝え、予約を入れてもらう。
12時ごろ一回目の面会へ。うさぎ…前日より弱って見えた。痛くて苦しいのか呼吸が少し荒い。可哀想で仕方がない。触ってあげることもできず、ただ声をかけて帰ってくる。

夕方18時半ごろ予約をしていたので病院へ。私が来る少し前に小さな発作があったらしい。発作止めの注射をされ眠くなったみたいで寝ていた。痛くてあまり眠れていなかったから、少し眠れて良かったのかもとH先生。

この日は院長先生がお休みだったので、H先生とお話をした。
今使っている薬のことを細かく教えていただいた。痛み止めに関して、今のうさぎは頭で痛いと思ってしまっているように見えるから、一度、強い痛み止めで痛みを忘れさせてあげるのも良いかもしれないとか、こんな痛み止めの服用方法がありますよ、…とかいろいろと教えてくださった。
うさぎの悲鳴をあげるほどの痛み、院長先生は脊椎を疑っているが、H先生は脳が関係しているのではと言う。何故かと言うと、脊椎が原因の場合、下半身が動かなくなってしまう場合は足が「虚脱」してダラ~んとしてしまうが、うさぎの場合は少し押し返すような、そんな感覚があり、なんとなく筋肉が張ってしまっているように感じると。
その他にも、肝臓の数値のことなども分かりやすく説明して下さった。

今後のこと…
MRIを撮るか撮らないか悩んでいて、答えが全然見つからない。でも、可能であるならば、先生が紹介してくださるという大学病院の先生に、いきなりMRIではなく、MRIを撮れるかどうかを診ていただいたり、脳神経専門の先生にうさぎの症状を診ていただくだけでも良い。いきなりMRIというのも決断ができない。もし診ていただけるなら…と自分なりの今の思いを伝えた。
結果、H先生と神経専門のK先生から、大学病院の先生に連絡をして診ていただけるよう話してくれるということになった。
話した後、起こさないようにケージの外からうさぎを見て帰る。

[2/16]
この日は会社を早退して、診療時間内に面会に行こうと朝から決めていた。
お昼休みに電話をすると、先生たちはミーティング中だということで、看護師さんにうさぎの様子を教えていただいた。痛みからか?泡状のヨダレが少し出ていると。そんなに痛いんだ…と胸が痛くなる。前日の夕方から発作は起きていないということ。

16時に早退。一度帰宅して面会へ。

いつも良くしてださる看護師さんが案内してくれながら、「今日はあまり良くないです」と暗い声で話す。
口元と耳のあたりにチックが出てしまっていて、くちゃくちゃしながら泡状のヨダレをたらしているうさぎ。発作はないが、口元がずっとがピクピクピクピクしてしまっているらしい。耳も少しプルプルしてしまって、たまにチラッと左を向く。
ちょうどお昼に私が電話したくらいからこんな感じだとか。

H先生とお話。痛みはやはり脳からきているのかも知れない、発作があると痛みを忘れるみたいで触っても痛がらない、この何日間かは痛みをメインに治療していたが、これからは脳を積極的に治療していくことになるだろうと話してくださる。
この日は触っても悲鳴もあげないし大丈夫とのことだったので、うさぎの頭を撫でてきた。目は見えているみたいで、私の手を一瞬怖がる。耳は聞こえていないのかな。「ボーロ食べる?」の声に何も反応しない。いつものうさぎなら、目を輝かせてこちらを見るのに。

夜、24時頃…どうしても心配で病院に電話してしまった。A先生が出て様子を教えて下さった。口元がピクピクしてしまっているものの、自分でお水を飲めたとか。お水に溶かしたお薬もきちんと飲めたらしい。

頑張れ、うさぎ!!そう思いながら頭を撫でて、週末ケーキを作る約束をして帰る。
うさぎ、本当に頑張っている。

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■2015/2/11 の 天気
寒冷渦(500hPa-42℃)は北海道の北を東進。西日本は東シナ海の高気圧に覆われ、北日本中心の冬型も緩む。
北陸~北日本日本海側の降雪は午前中は収まったが、午後は、日本海から東北へのびる潜在的な前線の影響で、東北日本海側を中心に降雪となった。
寒気は北上して(500hPa-30℃線は東北、850hPa-6℃線は北陸~東北南部付近)、日中の気温は、前日から大幅に高くなった所が多かった。

▼天気図

http://www.tenki.jp/past/2015/02/11/chart/

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■2015/2/15 の 天気
寒冷渦の周囲を発達した低気圧が反時計回りに進む。
12時の中心気圧は974hPa。北~東日本は強い冬型の気圧配置、沿岸部を中心に風が強い。

▼天気図
http://www.tenki.jp/past/2015/02/15/chart/

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